Prime riflessioni da una lettura del Libro Bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza

di: Mariano de Persio, Membro Consiglio Scientifico - Scienza & Vita di Latina

Alcuni passaggi del documento del gruppo di lavoro sugli stati vegetativi e di minima coscienza istituito dal Ministero della Salute rivelano come la questione sia stata affrontata con un metodo scientifico e fenomenologico esistenziale cui cercheremo di aggiungere alcune riflessioni.  Il documento raccogliendo il punto di vista delle associazioni che rappresentano i famigliari e quello di un gruppo  composto da neurologi e rianimatori, individua le “buone” pratiche e le soluzioni alle problematiche circa percorsi di cura. Scorrendo il documento si evidenzia che «Lo stato vegetativo sia diagnosticato senza connotarlo con gli aggettivi di ‘persistente’ o ‘permanente’, ma indicando la causa che lo ha determinato e la sua durata»; quando una persona in stato vegetativo «raggiunge la stabilità clinica entrando in una fase di cronicità, deve essere considerata persona con ‘gravissima disabilità» .

Niente più ‘persistente o permanente’ dunque, lo stato vegetativo sarà classificato come una ‘gravissima disabilità’, una volta raggiunta la fase di cronicità, perché non si può escludere la presenza di elementi di coscienza in questi pazienti e la possibilità di un miglioramento, «non può essere escluso un miglioramento delle funzioni cognitive, anche a distanza di molti anni dall’evento acuto». Tra l’altro, è errore comune usare indistintamente il termine coma oppure stato vegetativo; ma le due condizioni sono ben diverse.

Va sottolineato che tra stato ‘persistente o permanente’ e ‘gravissima disabilità’, c’è  una differenza di sostanza. Infatti catalogando lo stato vegetativo sotto la voce disabilità, le associazioni chiederanno che venga inserito nei livelli essenziali di assistenza (LEA).

Solo soffermandosi su questi aspetti si nota come si cerchi di muoversi senza intaccare le diverse sensibilità filosofiche e religiose. Non ci sono affermazioni forti sulla vita, ma si pone attenzione comunque alla qualità da raggiungere in ambito assistenziale, si ricercano le cause di un evento diagnosticandone gli effetti, limitando gli errori, mantenendo una permanenza nella ricerca. E soprattutto si esprime l’attenzione a coloro che hanno esperienza di famigliari in stato vegetativo. Esperienze e verità soggettive che si incontrano nella ricerca di una denominatore comune in cui potrebbe intravvedersi un barlume di oggettività.

Il documento non è stato da tutti accolto positivamente:  qualcuno si esprime contro le conclusioni del documento connotandolo come più ideologico che scientifico oltre ad affermare che sembra un'affermazione con un forte valore etico e ideologico la definizione dell'idratazione e dell'alimentazione artificiali come “cure normali” e non terapie mediche, perché la conseguenza sarebbe quella di trasformare la loro eventuale sospensione in un “abbandono assistenziale”[1]. Si potrebbe invece leggere una attenzione alla persona: la persona in stato vegetativo, la persona del famigliare, la persona dei ricercatori e medici in una prospettiva di personalismo ontologicamente fondato.

L’atteggiamento dell’uomo di fronte alla vita in ogni suo momento e in ogni situazione anche di stato vegetativo, la sua disponibilità ad accoglierla e rispettarla o, al contrario, la sua volontà di ridurla a mezzo così come egli desidera, pongono «con drammatica forza la questione fondamentale: se l’uomo sia prodotto da se stesso o se egli dipenda da Dio»[2] .

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[1] http://bioeto.blogspot.com/2010/06/sullibrobiancosuglistativegetativi.html (Ult. cons. 1.XII.2010)

[2] BENEDETTO XVI, Caritas in Veritate, §§ 74.75

Staminalia (I)

da: NEUROETICA E NEUROSCIENZE di Alberto Carrara

Inizio con questo post l’analisi e la riflessione sul libro Staminalia. Le cellule «etiche» e i nemici della scienza di Armando Massarenti (Ed. Guanda, Parma 2008) che ho avuto modo di recensire per la rivista Studia Bioethica.

L’analisi che condurrò si baserà sulle affermazioni, “chiare ed evidenti”, che citerò di volta in volta, e che saranno le parole stesse dell’autore, le “ipsissima verba Massarenti” come vorrebbero i latini.

Iniziamo subito dall’INTRODUZIONE.

A pagina 5 l’autore esordisce così: “È la più grande promessa della medicina del XXI secolo, ma non è detto che riusciremo a beneficiarne”. È chiaro che ci si sta riferendo alla ricerca sulle cellule staminali. Bisogna notare la verità della frase iniziale: è, in effetti, una grande PROMESSA. Come è ovvio, una promessa è qualcosa che si attende con speranza nella sua PROBABILE REALIZZAZIONE FUTURA.

Massarenti dice bene: la ricerca scientifica che coinvole le cellule staminali (da ora in poi abbrevierò: staminali) è davvero un settore di grande sviluppo che sta attualmente già provocando enormi risultati a livello di conoscenze di biologia molecolare, di genetica e citologia.

Basti pensare che c’è stata una vera svolta epocale: dal “dogma” che affermava la presenza di cellule staminali adulte soltanto a livello di alcuni organi ed apparati (anche in biologia molecolare si parla e si affermava il “dogma”: “un gene, una proteina”, poi smentito dalle stesse evidenze sperimentali relative allo splicing genetico, etc., cose che appassionano i tecnici biotecnologi come il sottoscritto, ma che forse è meglio sorvolare per non entrare, in questa sede, in maggiori dettagli), fin all’evidenza che gruppi (pools) di cellule staminali adulte si riscontrano praticamente in tutti gli organi del nostro corpo, basterebbe considerare due recenti pubblicazioni apparse su Nature, persino a livello cerebrale e cardiaco!

Inoltre, gli studi sperimentali su cellule staminali adulte hanno permesso l’evidenza del processo di TRANSDIFFERENZIAZIONE cellulare. In sintesi, si definisce la transdifferenziazione il processo di trasformazione di cellule provenienti da uno dei 3 foglietti embrionali (ectoderma, mesoderma ed endoderma) in cellule di altro foglietto attraverso un processo di “riprogrammazione ed espressione genetica” che in teoria era già stato precedentemente (ed ovviamente) postulato. Un biologo molecolare lo troverebbe abbastanza ovvio (almento in teoria!).

Bisognerebbe leggere una delle recenti pubblicazioni circa le speranze e previsioni sull’uso delle cosiddette “cellule staminali indotte” o iduced pluripotent stem cells (iPS) per rendersi conto della situazione odierna sulle cellule staminali.

Concludo per il momento con una semplice consatatazione. Fa sorridere la sintonia che c’è tra il libro di Massarenti e certi slogan che si ripetono purtroppo anche su siti di una certa serietà come l’italiamo Molecular Lab che pubblica un articolo dal titolo: “Staminali adulte e deludenti” che inizia con questi toni: “La campagna referendaria è stata segnata dalla contrapposizione fra difensori delle staminali embrionali e crociati delle staminali adulte”. Certamente il connotato “crociati” per coloro che promuovono la ricerca scientifica con cellule staminali adulte è sicuramente un refuso o uno sbilanciamento involontario... considerando poi che le fonti citate da questo articolo risalgono al 2002-2004, cioè a circa di 10 anni fa, non mi resta che concludere amaramente: se questa è serietà e aggiornamento scientifico allora ben venga la barbarie dell’impiego di esseri umani (embrioni umani) per il puro diletto di certi scientisti. Certo non si pretende un super-aggiornamento al giorno presente, ma un pizzico di serietà e rigore scientifico.

«I pazienti in stato vegetativo non sono malati terminali»

da: Tempi.it

Matilde Leonardi, è il direttore scientifico del “Coma Research Centre" che, all'interno dell'Istituto Besta di Milano, si occupa di pazienti in stato vegetativo secondo il principio della “perseveranza terapeutica”:«Una modalità per prendersi cura dei pazienti, anche gravi, in modo che possano godere di trattamenti adeguati alla loro situazione».

Sabato 4 febbraio si è svolto a Gallarate, in provincia di Varese, un convegno dedicato principalmente a medici e infermieri, dal titolo: "Percorsi etici e condivisione della cura: accoglienza e tutela delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza". Tema complesso e di stretta attualità, dibattuto proprio alla vigilia della II Giornata nazionale degli stati vegetativi, istituita dalle associazioni delle famiglie con parenti in simili condizioni e con disabilità gravissime e che si celebra il 9 febbraio, lo stesso giorno in cui Eluana Englaro morì nel 2009. In questo convegno nel quale si è fatto il punto della situazione sulle cure neurologiche in Italia, l’Istituto Besta di Milano ha presentato i risultati del progetto “Week Service”, da poco più di un anno in funzione. tempi.it ne parla con la dott.ssa Matilde Leonardi, direttore scientifico del “Coma Research Centre” dell'istituto. «Prima di parlare del nostro progetto vorrei partire da una domanda, spesso mal posta, nel dibattito attuale sugli stati vegetativi. Non dobbiamo chiederci “Che cosa vorresti tu se capitasse a me”. La domanda vera è: “Che cosa dobbiamo fare noi, come società, quando ci troviamo davanti a persone in queste condizioni”. È sbagliato anche porre la questione in termini di “diritto alla vita” o “diritto alla morte” perché non stiamo parlando di malati terminali». 

È ancora irrisolvibile il dilemma tra accanimento o abbandono terapeutico?

Tra l’accanimento terapeutico, che riguarda tutti quei trattamenti sproporzionati alla situazione clinica del paziente che recano più danni che benefici alla persona, e l’abbandono - vogliamo chiamarlo con il vero nome, eutanasia? -, che non è previsto in Italia, che provoca direttamente e volontariamente la morte di un malato grave, si inserisce la posizione della “perseveranza terapeutica”. Una modalità con la quale ci si prende cura dei pazienti, anche gravi, in modo che possano godere di trattamenti adeguati alla loro situazione. Quindi l'accanimento terapeutico non è l’oggetto del dibattito.

Tutto chiaro ma è la stessa classe medica che avanza dubbi sulle procedure.

Dipende. Con l’Istituto Besta abbiamo realizzato uno dei più grandi studi al mondo sui pazienti in stato vegetativo e devo dire, francamente, che i giudizi dei medici che lavorano con questo tipo di pazienti sono assolutamente univoci. Se le obiezioni arrivano da chi non ha contatti con questa tipologia di malati i giudizi non possono reggere il confronto.

Può illustrarci il progetto “Week Service”?

Questo progetto è all’interno del “Coma Research Centre” finanziato da Regione Lombardia, che vede l’Istituto Besta accogliere ogni settimana due pazienti, dal lunedì al venerdì. L'equipe è formata da circa quaranta ricercatori, di cinque dipartimenti e lavoriamo su questi pazienti facendo una mappatura completa sia della cognizione neuro-scientifica, cioè la condizione della funzionalità celebrale, sia di tutte le condizioni cliniche, in cui sono coinvolti dentista, nutrizionista, logopedista, neurochirurgo, fisiatra, fisioterapista. Tutte queste figure, oltre alle varie specializzazioni neurologiche, valutano il paziente durante il ricovero settimanale. I degenti arrivano da diverse regioni italiane e i loro familiari sono ospitati dall'Associazione “Casa amica”. Tutte le valutazioni specialistiche sono fatte indipendentemente l’una dall'altra mentre la dimissione è generale e i casi vengono discussi dall'intera equipe.

Quali sono i vantaggi per il malato?

Diamo indicazioni, valutazioni. Qualche settimana fa abbiamo scoperto che un ragazzo comunicava con l’alluce, in un sistema binario di “Si/No”. Quindi abbiamo dato indicazioni al riabilitatore che lo segue a casa e adesso lavoreranno per instaurare un linguaggio per comunicare con il ragazzo.

Questo progetto è un modo per lasciare meno sola la famiglia del malato?

Abbiamo basato il lavoro del centro su una grande rete nazionale. Ci sono sovvenzioni da Regione Lombardia e tutto nasce da un'iniziativa finanziata dal Ministero della Salute che ha visto il coinvolgimento di 39 associazioni di familiari e 602 pazienti. Questa è la base nazionale da cui è partito il progetto lombardo. Ma anche le famiglie che arrivano da noi che non hanno contatti con le associazioni sono messe in rete, perché pensiamo che la condivisione della fatica e delle difficoltà serva ad un alleviare la sofferenza.

Ci sono altri problemi nel rapporto famigliare?

Certamente le ore di assistenza. Se in Istituto il fisioterapista viene in media per tre ore al giorno, i parenti più prossimi assistono i malati per molte ore consecutive, per non parlare di chi vive questa situazione a casa dove i malati hanno bisogno di assistenza ventiquattro ore al giorno. Quando vengono colpiti uomini dai cinquanta ai cinquantacinque anni, ancora nel pieno della loro vita lavorativa, l’abbandono forzato del lavoro sia per il malato, sia per chi deve accudirlo, provoca povertà economica in famiglie in cui magari ci sono ancora figli piccoli. C’è bisogno di una riflessione sui sistemi di welfare.

Annoso problema …

Negli studi abbiamo notato grandi differenze tra Nord e Sud, ma ogni regione ha la sua pecora nera. Nello stesso territorio regionale registriamo macchie di eccellenza e situazioni di isolamento.

Siete stati invitati a Roma dal ministro della Salute, Renato Balduzzi, per parlare della situazione nazionale. Di cosa discuterete con il governo?

Vorremmo che passasse il concetto che le persone in stato vegetativo o di minima coscienza sono malati con gravissima disabilità e che hanno bisogno di assistenza per se stessi e per le loro famiglie, l'unico modo per farlo è un intervento strutturale.

Sopravvissuta all'aborto ma non a Rai 2

da: La Bussola Quotidiana

Ecco il video della serata su Rai 2

di Patrizia Fermani Opportuno* Qualche tempo fa è stato pubblicato in rete un video nel quale una giovane donna americana, Gianna Jessen, racconta in pubblico la storia dolorosa e straordinaria della propria nascita.    Gianna, figlia di una giovane di diciassette anni che ha deciso di abortire, è sopravvissuta miracolosamente all’uccisione in utero per avvelenamento salino alla 32° settimana di gestazione. Nelle sue parole c’è ancora, dopo tanti anni, lo shock di chi ha ingaggiato con la morte una lotta sovrumana, di chi ha poi dovuto continuare a lottare, giorno dopo giorno, con la forza della disperazione e la debolezza di risorse fisiche irrimediabilmente compromesse. Una fatica immane nella solitudine del primitivo abbandono. Nel video americano tiene la scena da sola, in piedi, davanti ad un pubblico attento e silenzioso, in lei c’è una tensione quasi tangibile che, mentre parla, si trasmette e soggioga chi ascolta. Ognuno può rivivere in sé l’orrore di quella inaudita violenza contro un essere debolissimo e indifeso, l’orrore che solo le azioni umane possono produrre. Ma anche ritrovare la pietas per riconoscersi creatura non indegna, non casualmente  gettata in un universo senza senso. Gianna è questa creatura, innervata del proprio dolore, ma che parla anche di perdono e di speranza, ha pietà per sé e per gli altri, per l’amore mancato. Il 6 febbraio, con le migliori aspettative di chi vede nella testimonianza di questa donna un’occasione imperdibile di riflessione per tutta la nostra società, Gianna approda alla tv italiana, su Rai 2, nella fascia di intrattenimento postprandiale. Ma le aspettative vengono presto deluse. Perché qui, ancora una volta,  la chiacchiera come basso continuo, il panem et circenses,  sono la regola di un potere senza gloria e senza destino.  E’ invitata a ripetere la sua storia e lei con semplicità la ripercorre, parlando anche della fede che l’ha sostenuta, dell’amore di Gesù Cristo che l’ha salvata e che le dà la forza di guardare avanti con serenità.  Ma al termine del racconto la commossa presentatrice Bianchetti introduce il parterre di opinioniste che forniranno il contrappunto sociologico alla vicenda. Infatti, l’emozione e persino il piagnisteo sono raccomandati, ma sempre in funzione di un tracciato di idee che non ammette concessioni alla riflessione spontanea di chi ascolta. Gianna diventa, in breve, il “prodotto” perfetto per l’emotività a basso costo dell’umanesimo televisivo, condito con il mito euforizzante di chi ce l’ha fatta. La donna ha vinto una scommessa impossibile, è un fenomeno e tanto basti.  Ora è seduta, stretta come una preda tra i sorrisi compiaciuti e vuoti delle ospiti intente al controllo ideologico della sua esibizione. Le è concesso di parlare solo a comando per il confezionamento dell’esca televisiva, mentre le guardiane domatrici hanno sempre lo sguardo rivolto alla telecamera, attente a filtrare, sviare e confondere il senso irriducibile della sua testimonianza pro life.  Le tutrici, eleganti e pettinate, devono pure concedere che l’aborto (ma che orrore questa parola! Usiamo interruzione di gravidanza, please) è una cosa rozza, forse anche un po’ efferata, ma solo se fatto all’americana, al settimo mese e soprattutto se praticato a quel modo, con l’avvelenamento salino. Roba da yankees. In Italia tutt’altra musica: si pratica fino al terzo mese e con il metodo ben più essenziale dello smembramento, tutt’altro stile, altra civiltà! E poi, visto l’obbligo (peraltro, introdotto anche in America da uno impresentabile come Bush) di rianimare il sopravvissuto, bisogna premiare giustamente chi ce la fa: è passato nel cerchio di fuoco senza ardere, l’ordalia si è compiuta, merita l’impunità. Chi non sopravvive è perché non lo merita, per lui rimane solo il sacco dei rifiuti ospedalieri o lo scarico del bagno di casa. Però Gianna non si riconosce nell’eccezione statistica medicalmente assistita: la sua vita di sopravvissuta anche al boia designato e andato in ferie è stata difficilissima, ma, ripete, ce l’ha fatta perché è cristiana e la fede l’ha sorretta. Questo è troppo. Il messaggio sfugge al controllo. La psicoterapeuta in rosso forse non può tollerare che lo spirito si metta a condizionare i meccanismi monitorizzati della psiche umana, l’irrazionale non abita al San Raffaele. L’esperta rassicura le menti deboli: è accertato che la fede fa bene e favorisce la vitalità cerebrale. Dorma sonni tranquilli il prometeo borghese che si prefigge di sottoporre la natura ad amministrazione controllata. Meno male che la Fides et Ratio non la legge nessuno, e tantomeno i preti cedono a certe  pericolose tentazioni. Rimane il fatto, però, che la macelleria abortiva casalinga e ospedalizzata è poco elegante, un po’ sporchetta, allora dobbiamo evitarla a tutti i costi, anche per mettere a tacere quelli che coltivano il pallino dell’aborto come omicidio e hanno pure l’ardire di negare il diritto della Donna. La soluzione è evitare la gravidanza, preservativi per tutti, sempre e comunque, a gogò.  Ma Gianna, la nostra ospite e testimone, come la penserà? Meglio non chiedere nulla. La facciamo cantare visto che ha fatto tanta strada e Sanremo è vicina. Di quello che è stato detto forse ha capito poco… ma chi se ne frega. * Movimento Europeo Difesa Vita

Fine vita: affrontare le questioni di fondo

da: Studia Bioethica (Editoriale)

Le questioni bioetiche di “fine vita” sono senza dubbio tra le più delicate e complesse. Continuamente si arricchisce la letteratura specialistica su temi come il trattamento medico del malato in fase terminale, l’accanimento terapeutico, l’eutanasia, le cure palliative, gli hospices, ecc.

Negli ultimi cinquant’anni i problemi e i dilemmi etici in questo settore della medicina sono diventati sempre più frequenti e complessi. In buona parte a causa degli enormi progressi della medicina che offrono nuove e potenti possibilità di intervento, ma determinano spesso anche il configurarsi di situazioni difficili da gestire, sia dal punto di vista etico, sia da quello medico che da quello semplicemente “umano”.

Ma non si tratta solo di questo, come alcuni autori sembrano pensare. Aveva ragione Richard Neuhaus quando denunciava la tendenza ad affermare che i problemi controversi della bioetica sono sorti a causa dei progressi medici tecnologici, e che così facendo tentiamo di ridurre il nostro senso di responsabilità morale. 

Siamo più vicini alla realtà – diceva – se riconosciamo che i dibattiti in cui siamo immersi sono il prodotto di cambiamenti morali, culturali e politici.

In verità, le questioni di fondo dei problemi attuali sono questioni davvero antiche.

Già Platone, nella sua opera Repubblica,si chiedeva fino a che punto si dovesse far ricorso alla medicina e criticava l’atteggiamento eccessivamente aggressivo e insistente dei medici del suo tempo. Nella tradizione della teologia morale cattolica, poi, c’è un filone lungo e solido di riflessioni sull’obbligo morale di ricorrere ai mezzi necessari per la vita; obbligo che non si impone quando si tratta di quelli che venivano chiamati da diversi autori “mezzi straordinari”.

Non si può ridurre, dunque, tutta la problematica di fine vita a “accanimento terapeutico” sì o no; eutanasia, sì o no. Né la si può restringere agli ambiti ristretti della polemica sulle leggi o sulle procedure mediche da attivare o meno. Si tratta, infatti, di un ambito nel quale sono in gioco i valori più profondi ed importanti della persona umana. Davanti alla malattia in fase terminale, alla sofferenza e all’avvicinarsi della morte, l’essere umano si confronta necessariamente con le domande eterne sul senso della vita, del dolore e della morte. È in gioco, in queste questioni, la nostra comprensione dell’essere umano, del valore della sua vita, del significato che vogliamo dare alle parole “dignità” e “libertà”.

Daniel Callahan lamenta che il dibattito attuale intorno all’eutanasia non affronti quasi mai il problema del significato della morte nella vita umana.Effettivamente, gli autori favorevoli all’eutanasia rarissimamente dedicano qualche pagina ad una riflessione sul significato della morte, o sull’eventuale valore della sofferenza nella propria vita, o semplicemente sul senso della vita stessa. Si potrebbe pensare che una trattazione più o meno attenta dell’eutanasia, in quanto diritto ad una “morte degna”, dovrebbe includere lo sforzo di comprensione dei valori in gioco. E, invece,“silenzio stampa”. Se parlano di morte è per affermare il diritto a procurarla liberamente quando la vita non da più speranze. Se menzionano il termine “dignità” è per spiegare

che certe vite ne sono ormai prive e che l’unica via d’uscita è la morte; se fanno riferimento al dolore e alla sofferenza è per sostenere che nessuno dev’essere costretto a soffrire. Quasi mai un cenno di approfondimento antropologico, di indagine sul senso umano di quelle realtà.

In parte, questo “vuoto” è dovuto ad una grave “lacuna antropologica”. Dietro alla proposta dell’eutanasia c’è quasi sempre una visione della persona umana così vuota e banalizzante da rendere difficile un discorso minimamente articolato. D’altronde, confrontandosi con quelle dimensioni antropologiche si corre il rischio

di intravedere degli spazi di senso anche là dove non si vuole che ci sia, per poter giustificare l’eutanasia. Si corre il rischio di trovare delle ragioni di fondo per la vita anche in situazioni di sofferenza e di inutilità sociale, non riducibili al “per me la dignità consiste nel poter andare al bagno da solo”, di Montanelli.

Noi pensiamo che una tematica così densa e così delicata, esiga la serietà della ricerca antropologica di senso. Perciò stesso, i testi presentati in questo numero vanno aldilà delle questioni meramente tecniche e giuridiche.Dopo aver riflettuto sulle questioni etiche e prima di affrontare alcuni discorsi di carattere legale, apriamo lo sguardo anche verso le tematiche di carattere spirituale e religioso.

Nessuna pretesa di completezza su un tema così vasto. Semplicemente il desiderio di offrire un contributo alla riflessione,anche sulle questioni di fondo.

Gonzalo Miranda, L.C.

Direttore Studia Bioethica

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