Cure palliative: economicità, equità e convenienza

di Tommaso Cozzi

La recente approvazione da parte della Camera dei Deputati delle “disposizioni urgenti per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” così come previsto dal disegno di legge in materia apre degli interessanti scenari non solo dal punto di vista etico e bioetica, ma anche dal punto di vista economico.

Prima di affrontare questi ultimi aspettI, è ritiene utile soffermarsi a valutare alcuni principi di fondo dettati dal disegno di legge.

Una prima interessante riflessione riguarda il 3° c. dell'art. 1, laddove si asserisce che le strutture sanitarie di cure palliative e di terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, dettando successivamente i principi fondamentali a cui le stesse cure devono rifarsi.

Per quanto riguarda gli argomenti interessanti ai fini del presente articolo, appare utile sottolineare come tale comma esplicitamente utilizzi il termine "programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia". Il termine che qui interessa analizzare è il sostantivo "programma".

Dalla lettura dell'intero disegno di legge si ha l'impressione che il legislatore stia decisamente volgendo la propria attenzione al concetto di "sistema". Infatti, nel momento in cui viene utilizzata la parola “programma”, non si può non pensare ad un insieme organico, coordinato, progressivo, sinergico modus operandi che, in qualche modo, pervade l'intero testo normativo. Infatti anche nel primo comma dell'art. 1, laddove viene esplicitata la definizione di cure palliative, il legislatore utilizza il termine "insieme" di interventi terapeutici. La parola insieme viene altresì ripetuta nella lettera d) dello stesso art. 2, laddove viene esplicitato cosa debba intendersi per terapia del dolore. Illuminante appare l'introduzione del concetto di "rete”. È evidente come il legislatore abbia voluto individuare con il concetto di rete la necessità che strutture, persone, metodologie, interagiscano in modo sistematico (cioè insieme) per porre in essere un vero e proprio processo per l’erogazione delle cure palliative. In effetti il legislatore individua, nel concetto di rete, "l'insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici (...) dedicati alla erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore, ecc..”. Nei successivi passaggi in cui vengono esplicitati i concetti di assistenza residenziale ed assistenza domiciliare, ancora una volta il legislatore effettua un riferimento, non interpretabile solo dal punto di vista medico, ma anche in senso economico, alla erogazione organizzata e multidisciplinare, nonché allì insieme di interventi sanitari, socio sanitari ed assistenziali, che garantiscono in maniera continuativa l'erogazione di cure palliative. A conferma dell'approccio sistemico conferito dal legislatore all'intero dettato normativo, l’ art. 5 è completamente dedicato alla costituzione di una "rete nazionale per le cure palliative e le terapie del dolore". In tal senso è stato strutturato anche l'art. 9 in cui si prevede l'istituzione di un osservatorio nazionale permanente per le cure palliative e per le terapie del dolore.

Le riflessioni di tipo economico che sorgono a seguito della lettura dell'intero testo di legge, riguardano i i concetti di “sistema", di "rete", di "sistematicità degli interventi",di "osservatorio", di "percorsi assistenziali multidisciplinari e multi professionali".

Tali termini, in economia, richiamano immediatamente le cosiddette "economie di scala". Le economie di scala individuano la proporzione esistente i volumi di produzione e la diminuzione del costo medio unitario di produzione. Nel caso in esame, per produzione, deve intendersi l'erogazione del servizio che le strutture sanitarie, socio sanitarie o socio assistenziali, erogheranno al fine di raggiungere l'obiettivo prefissato dalla legge, l’uitlizzo delle cure palliative e la diminuzione del dolore. Il concetto di economia di scala, pertanto, applicato alla legge in esame, riguarda essenzialmente i processi ed il sistema a rete, ovvero il sistema integrato, che la legge stessa vuole porre in essere. In sostanza, si pone l'attenzione a quella che può essere definita la sintesi che permette di utilizzare i fattori produttivi (risorse economico finanziarie, strutture, tecnologie, persone, ecc..) nel modo tecnicamente ed economicamente più efficiente, evitando la moltiplicazione e soprattutto la ripetitività di costi (quali ad esempio i costi di ricerca, di struttura, di formazione degli operatori) che invece, utilizzando le economie di scala, verrebbero a ridursi drasticamente. In sostanza le economie di scala ci insegnano che, laddove vengono determinarsi rendimenti crescenti, i costi sostenuti, in particolare i cosiddetti "costi fissi", diminuiscono in maniera proporzionale. È bene specificare che, nel caso in esame, per “rendimenti" si intende individuare il risultato finale, ovvero l'erogazione delle cure palliative e la diminuzione del dolore. Tutto ciò appare possibile nel caso in cui una struttura raggiunga elevati livelli di produzione, ovvero elevati livelli di proventi, per cui tali risultati positivi, secondo l'idea delle economie di scala, permettono una incidenza sempre più bassa, in termini economici, delle risorse da impiegare. Nel momento in cui il legislatore ha introdotto in maniera sistematica i concetti di integrazione delle strutture, diffusione delle conoscenze, dei saperi, messa in rete di quanti già operano e di quanti opereranno per il miglioramento delle cure palliative e la diminuzione del dolore, nonché il concetto di "insieme", è stata sostanzialmente aperta la via alla determinazione delle economie di scala che, oltre a produrre risparmi in termini finanziari, provocano ulteriori effetti positivi nel momento in cui dal concetto di “economia di scala statica” si passa al concetto di “economie di scala dinamiche” ovvero si individua il processo che conduce alla creazione e diffusione delle economie di conoscenza.

Le economie di scala statiche incidono, come già detto, in maniera diretta sulla proporzione esistente tra i volumi di risultati ottenuti ed i costi necessari per ottenerli. Tale aspetto è sicuramente importante, come stato più volte detto, nel momento in cui vengono a determinarsi approcci sistemici o di rete nell'ambito delle cure palliative. Tuttavia, ancora più importanti, appaiono le economie di conoscenza, in quanto la diffusione dei saperi, la diffusione delle competenze, provocano di fatto, oltre che un miglioramento delle prestazioni erogate, anche delle economie di scala conseguenti alla messa in comune delle cosiddette expertiese che consentono di ottenere in maniera più rapida ed efficace risultati che il singolo individuo non riuscirebbe mai ad ottenere da solo.

Vi è pertanto una diretta relazione tra la produzione effettuata, ovvero l'erogazione dei servizi erogati, i costi unitari, e le cosiddette curve di esperienza. Pertanto dal punto di vista delle economie di scala, viene a determinarsi un miglioramento dell'offerta di prestazioni erogate dalle strutture e dalle persone che partecipano ad una rete in quanto, per definizione, una rete genera valore. In questo caso la rete è costituita dall'insieme delle strutture e delle persone, che pur mantenendo la loro indipendenza operativa, giuridica, organizzativa, assumono comportamenti interdipendenti al fine della creazione del prodotto o del servizio: tale interdipendenza genera valore. In tale prospettiva il sistema pensato dal legislatore origina delle nuove identità rispetto alle singole parti che lo compongono, in quanto le interrelazioni che vengono a determinarsi (l'organizzazione del sistema stesso), determina delle proprietà (il valore) che apparterranno al sistema e non ai singoli soggetti. Appare pertanto è evidente come,una lettura di tipo economico della legge in via di approvazione definitiva, apra nuovi scenari rappresentativi, oltre che di una migliore e più efficace erogazione dei servizi, anche di un processo di economicità che non intende individuare solo la capacità di "risparmiare", ma anche di rendere diffusivi e quindi moltiplicatori i sistemi organizzativi, le competenze e le attitudini delle persone, nonchè i processi e le risorse impiegate.

In conclusione si può affermare che il dettato normativo, nel volgere la propria attenzione a processi di carattere strettamente sanitario ed assistenziale, apre ad una nuova visione e ad un nuovo approccio in cui la convergenza e la messa a fattor comune delle risorse, dei patrimoni, intesi in senso lato, rappresentano dei punti di forza che, oltre che procurare un vantaggio competitivo, e quindi maggiore economicità nell'erogazione dei servizi, permette di ottenere risultati volti all'innalzamento degli standard qualitativi delle prestazioni e ad una maggiore equità nell'erogazione dei servizi stessi: equo è anche conveniente.

I mass media e il caos relativistico: causa ed effetto

L’uomo, essere sociale per natura, dovrebbe riflettere più seriamente sulle problematiche etiche collegate all’esercizio della sua predisposizione alla socialità. Uno degli strumenti per accrescere la socializzazione (ma non sempre per migliorarla) è la diffusione mass mediatica, strumento mediante il quale avvengono processi di mediazione simbolica in una data comunità di utenti. I mass media sono l’insieme dei mezzi di comunicazione attraverso cui è possibile diffondere un messaggio ad un pubblico vasto ed indifferenziato. Ormai si può constatare che la comunicazione sia diventato un vero e proprio “strumento di potere” sull’orientamento della popolazione.Inoltre l’avvento della pubblicità - inteso come servizio informativo che l’azienda offre al fruitore, a beneficio dello stesso, in realtà dell’azienda stessa - ha iniziato a cambiare il percorso e la mission dello strumento “mass-media”.Il servizio d’informazione, per larga parte identificabile con quello giornalistico, nasce come strumento per la ricerca della verità. Strumento per quella libertà d’informazione onesta e trasparente, che dovrebbe tenere informata la società sull’andamento degli avvenimenti.La pubblicità, invece, come mezzo commerciale, va ad informare il singolo sulla molteplicità di prodotti acquistabili, evidenziandone soltanto le caratteristiche positive, i possibili vantaggi.Ad oggi è facile constatare che il servizio d’informazione si è convertito in un servizio pubblicitario di parte, idealistico. Non si persegue più l’onesta e sincera ricerca della verità, bensì la manipolazione della stessa per migliorare la visibilità di chi ha il maggior potere sull’orientamento dell’informazione. Il risultato è l’orientamento, la manipolazione della popolazione secondo i criteri ideologici di chi, in quel momento, ha più potere, più peso economico. Così, la commistione delle due diverse modalità di comunicazione, quella giornalistica e quella pubblicitaria, ha fatto sì che l’una assorbisse la metodologia dell’altra, stravolgendone le diversità sostanziali.Lo scenario che si presenta è, a mio avviso, alquanto preoccupante. Troviamo una pubblicità che comunica messaggi subliminali, storpiature morali che attaccano i fondamenti della cultura, nonché una considerevole mole di articoli giornalistici che riportano solo verità mediate, di certo snaturate, per favorire un orientamento sociale a discapito di un altro, a seconda della convenienza ideologica.La società, in questo panorama, risulta come intorpidita: sembra che non riesca a reagire e, così stanca, sembra non ricercare più la verità, accontentandosi acriticamente di quella ambigua realtà che gli viene fornita, direi preconfezionata. Così la cultura si sta progressivamente, ma inesorabilmente, modificando. Il rischio, già presente, è il caos relativistico, dei pensieri e dei valori, che facilmente porta ad un’autodistruzione dell’identità della persona, quindi della società stessa.

Emmanuele Di Leo, Presidente di Scienza & Vita di Latina

SCIENZA & VITA NAZIONALE: DALL'ASSEMBLEA ELETTO IL NUOVO ESECUTIVO,I DUE PRESIDENTI E DUE VICEPRESIDENTI

L'Associazione Scienza & Vita Nazionale, riunita oggi in assemblea generale, ha eletto il nuovo consiglio esecutivo, i due nuovi presidenti e due vicepresidenti. Alla presidenza al genetista Bruno Dallapiccola si affianca il professor Lucio Romano, ginecologo dell'Università Federico II di Napoli e docente della Facoltà di Bioetica dell'Ateneo Pontificio Regina Apostolorum. Le due vicepresidenti sono la professoressa Paola Ricci Sindoni e la dottoressa Daniela Notarfonso. Tesoriere e responsabile organizzativo il dottor Edoardo Patriarca.Il nuovo esecutivo risulta così composto: dottor Carlo Valerio Bellieni, professor Roberto Colombo, professor Luca Diotallevi, professor Luciano Eusebi, professor Massimo Gandolfini, professor Gianluigi Gigli, dottoressa Emanuela Lulli, dottoressa Chiara Mantovani, dottoressa Daniela Notarfonso, dottor Gino Passarello, dottor Edoardo Patriarca, professoressa Paola Ricci Sindoni, professoressa Lorenza Violini."In un momento in cui sono sul tavolo una serie di problemi di rilevanza etica relativa alla vita - hanno dichiarato Dallapiccola e Romano - Scienza & Vita è conscia del ruolo che le compete nell'affrontare queste tematiche nel rispetto delle conoscenze scientifiche e antropologiche, avendo come riferimento la tutela della dignità dell'uomo dal concepimento alla fine naturale".

‘Infoetica’ nei media: il neologismo del Papa è ancora il grande assente

Con un incisivo neologismo – “infoetica” - coniato durante la prolusione agli operatori dei media, in occasione della 42° Giornata delle Comunicazioni Sociali (2008), le preoccupazioni di Papa Benedetto XVI si sono rivolte verso l’emergenza causata dal “mondo pervasivo della comunicazione”. Il Santo Padre, parlando del sistema e delle modalità dei media, ha posto l’accento sul loro essere ad un bivio: “O aiuteranno l’uomo a crescere nella comprensione e nella pratica della verità, e del bene, o si trasformeranno in forze distruttive che si oppongono al benessere umano”. Proprio sul richiamo che il Papa ha rivolto alla condizione dei mass media – con il loro continuo spostamento dei valori sull’ambiguità, anziché essere i primi testimoni della verità – è necessario soffermarci, e fare una riflessione, iniziando a diffonderla su un giornale online che fa proprio dell’infoetica la sua lanterna. Parto da una lettura dei giornali usciti proprio in quei giorni, nei quali ho spesso letto commenti di autorevoli colleghi che, quasi con piglio risentito, hanno pensato di trasmettere ai propri lettori la convinzione che il richiamo del Papa fosse dettato da una sorta di ripicca, a causa della malevola interpretazione del “famoso” discorso di Ratisbona. Nulla di più assurdo. Nulla di più fuorviante, e manipolatorio, far pensare a ripicche personali, come se la stessa infoetica fosse da concepirsi quale mera ritorsione nei confronti di una certa informazione e dei suoi protagonisti, molti dei quali oggettivamente capaci di manipolare le coscienze, e decisamente performativi delle iper-realtà.Tuttavia, anche se reale, e all’ordine del giorno nelle redazioni, il problema della manipolazione dell’informazione è, per così dire, uno sfondo che accompagna quotidianamente chi sceglie per noi, nel mare magnum delle fonti, la notizia da diffondere, e la modalità con la quale comunicarla. Argomentare, ogni giorno, nelle redazioni di tutto il mondo, su che cosa pubblicare, e perché dare rilievo ad una, piuttosto che ad un’altra notizia, è parte assolutamente integrante del mestiere del giornalista. Alla base, ed è ciò su cui bisogna focalizzarsi, c’è un problema di come la verità viene scritta, quindi comunicata, anzi, di come la verità viene pensata, vissuta, interpretata dalla persona che scrive Il richiamo del Santo Padre, originalissimo, non era da intendersi tanto rivolto ai mezzi di comunicazione, o alle mancanze di coloro che operano nel “villaggio globale”, quanto piuttosto alle persone stesse che fanno comunicazione. Da qui la necessità, imprescindibile, di preparare i comunicatori all’Etica, intesa come sistema di valori, e come una materia, da acquisire con la stessa preparazione “accademica” necessaria ad un giornalista scientifico per scrivere di argomenti medici, filosofici, bioetici.L’idea di un’ Infoetica come disciplina accademica può solo all’apparenza apparire peregrina, magari un’esagerazione. L’assioma secondo cui “non tutto quello che si pubblica è, per il solo fatto di essere pubblicato, eticamente accettabile” può soltanto essere il primo tratto di un disegno etico che rivela un progetto sottostante più alto, ed articolato.Come lo scienziato che “studia” (manipolandolo) l’embrione , così il giornalista può non essere neutro (in qualche modo manipola sempre il lettore). Pertanto l’indicazione del Santo Padre è da attuarsi con estrema urgenza: lo studio dell’Infoetica, a mio avviso, è tanto necessario, per un giornalista, quanto lo è quello della Bioetica.Ritengo che la questione dell’infoetica si debba collocare non solo all’interno di un sistema di produzione dell’informazione. Informazione, peraltro, che corre costantemente il rischio di essere autopoietica, autoreferenziale, manipolatrice. Penso piuttosto che lo sforzo - chiamiamolo “il supplemento etico” richiesto da Benedetto XVI - sia da rintracciarsi sull’impegno, etico e morale, di non confondere, volutamente, e a monte della notizia, la verità.Sappiamo bene, ed a spese dell’intera società, che quando l’informazione è malata lo è perché intrinsecamente malata nella sua eticità. Vale a dire: se l’informazione è eticamente compromessa, lo sarà anche la notizia, quindi il messaggio, quindi l’opinione del lettore. Il danno etico va sanato a monte: questo ci ha detto il Santo Padre.Proprio nell’epoca della globalizzazione, dei nuovi media, mentre oltre un miliardo di persone si connette quotidianamente ad Internet, il rischio di un’ “omologazione delle anime” aumenta progressivamente se il nutrimento è quello delle “verità formattate” .Il lettore, invece, dovrebbe sempre essere messo in condizione di comprendere, con chiarezza e semplicità, quale tipo d’informazione gli viene data.Se l’informazione è “paradigma” di “metafisiche influenti”, allora formare, e responsabilizzare, eticamente chi fa comunicazione potrebbe forse rispondere all’invito del Santo Padre.Noi de Il Giornale di Bioetica siamo pronti ad accogliere l’invito all’infoetica: al suo studio, alla sua codificazione, alla sua attuazione, a partire da chi vi scrive.

Antonello Cavallotto, giornalista scientifico.

http://www.ilgiornaledibioetica.com/?page_id=10

Tutto quello che avreste dovuto sapere ma i media vi hanno tenuto nascosto

Cari Amici, pubblichiamo questi articoli presi dal settimanale "Tempi" .

Un piccolissimo sunto del triste caso di Eluana Englaro. Ottimo esempio per far vedere come i media avrebbero dovuto informare. Con quella onestà che nella gran parte dei casi è venuta a mancare, distorcendo la verità e delineando uno sviluppo tristemente atroce. Glorificando, così, la dea Atena dalle fatteze di un boia che con la sua scure, enfatizza la paura della morte procurando la morte.

Diceva «quando Eluana sarà morta, tacerò». Invece papà Beppino si è messo a insegnare il “diritto di morire” perfino nelle scuole.

«quando Eluana sarà morta, tacerò»

Queste le parole più volte ripetute da Beppino Englaro mentre la figlia Eluana ancora respirava tranquilla nel suo letto di Lecco, accudita da 15 anni dalle suore Misericordine e dai medici della clinica “Beato Luigi Talamoni”.Poi tutti ricordiamo il precipitare degli eventi: è la notte del 2 febbraio 2009 quando, tra raffiche di nevischio, al cancello della clinica lombarda si presenta davvero, come un incubo che diventa realtà, l’ambulanza partita da Udine per prelevare Eluana e portarla a morire. Tutto è buio nella casa di cura di Lecco, tranne quella finestra al secondo piano: tra le fessure delle persiane, tirate giù come un velo di pietà, traspare un drammatico via vai di ombre che si muovono, sono gli infermieri che la preparano al suo ultimo viaggio, sono i medici della clinica che la abbracciano piangendo, sono le suore che le fanno coraggio. E sono le mani sconosciute di chi invece la preleva, sorde perfino alle suppliche delle suore: «La lasci a noi, non chiediamo nulla, solo di poter continuare ad accudirla».

Le reverenza di Fabio Fazio
Noi giornalisti osserviamo muti l’ambulanza che si allontana con il suo carico di vita, e dietro la macchina grigia di Englaro che la segue. Accompagnerà la figlia fino a Udine, fin dentro la casa di riposo “La Quiete”, pensiamo tutti noi. Ma non è così: pochi chilometri e poi svolterà. A Udine all’alba del 3 febbraio Eluana arriverà sola, a Udine la sera del 9 febbraio morirà sola, tre giorni dopo a Paluzza (paese degli Englaro, a pochi chilometri da Udine) sola scenderà sotto terra.Ma Englaro non tacerà neanche allora, anzi: proprio dopo la morte di sua figlia, spentasi per denutrizione e disidratazione tra gli spasmi (come raccontano i testimoni dell’équipe che l’ha condotta al decesso), sarà sempre più presente, terrà teleconferenze e comizi nelle piazze della politica, parlerà di etica e bioetica, dispenserà nozioni e certezze che nemmeno gli specialisti possiedono sugli stati vegetativi e il livello della loro coscienza, sarà ospitato, spesso senza contraddittorio, in tv, ai convegni, sui giornali, dove “insegnerà” cose come il diritto e la libertà, la vita e la morte… A lui (che ci risulta da sempre si sia occupato di materiali edili) Fabio Fazio su Rai Tre, televisione di Stato, pone quesiti come: «Per recuperare una misura di saggezza, che consiglio dà a legislatori e politici?». E ancora: «Di chi è la vita? Mia o di Dio?» (da Che tempo che fa del 21 febbraio 2009). È lo stesso Fazio che lo accoglie in studio con una stretta di mano: «Questo è un applauso per dirle grazie per quello che ha fatto per tutti noi».

La legge è un freno? «Affidatevi ai giudici»
A Englaro negli stessi giorni viene attribuita la cittadinanza onoraria dal Comune di Firenze, mentre l’Unione nazionale cronisti italiani (Unci) lo premia come «fonte intelligente che ogni cronista vorrebbe avere, capace di capire il diritto-dovere di una società avanzata di essere informata in modo completo sui temi più importanti che la riguardano». Englaro ringrazia e ricambia, dicendo una grande verità: «Se non fosse a un certo punto scattato il meccanismo dei media non ce l’avrei fatta». E quanto ha ragione!Ma chi è l’uomo che intellettuali ed esponenti della cultura laicista e radical chic chiamano “eroe civile”? Che cosa ha fatto? Ha preteso e ottenuto la morte di una figlia disabile. Per questo e per null’altro sta salendo in cattedra, chiamato a far lezione ai nostri ragazzi nelle scuole: un mese fa agli universitari della Luiss (con contraddittorio, ma anche con la possibilità di far «registrare il proprio videotestamento presso un banchetto dell’associazione Luca Coscioni»), e il 15 maggio addirittura ai giovanissimi studenti del liceo classico Manzoni di Milano (senza contraddittorio). Giornali e agenzie di stampa parlano di una palestra stipata come non mai, di mani protese per toccarlo. E riportano i suoi insegnamenti: «Se vogliono negarvi le verità, lottate». E i suoi dettami politici: «Cercate di mandare in Parlamento gente più preparata e che abbia a cuore le nostre libertà. Sul testamento biologico occorre una legge agile e snella, altrimenti è meglio lasciare tutto così com’è e affidarsi alla magistratura» (con Eluana ha funzionato). «La presenza del signor Englaro ha convinto parecchio i professori», registra quel 15 maggio con soddisfazione la Repubblica online, che invece annota con biasimo lo sgomento silenzioso degli studenti cattolici.Altre piazze e altre scuole attendono ora di accogliere Englaro.

Tutto quello che avreste dovuto sapere ma i media vi hanno tenuto nascosto


Pubblichiamo qualche stralcio di Eluana. I fatti (144 pagine, 12 euro), il libro appena mandato alle stampe dai giornalisti Lucia Bellaspiga e Pino Ciociola per l’editrice Àncora (in coedizione con Avvenire).

Il testo svela gli aspetti più sconosciuti della vicenda Englaro, Fatti spesso e volentieri censurati, ignorati, tralasciati o “mascherati” da gran parte della stampa italiana.

Così è (se vi pare)
Se Eluana fosse una malata terminale, la sua uccisione apparirebbe «meno grave», una sorta di anticipazione di quanto comunque presto sarebbe avvenuto. Non solo: se fosse sofferente, se il suo corpo fosse devastato, toglierle la vita sembrerebbe una forma di pietà, la fine di un accanimento terapeutico. In realtà Eluana non soffriva affatto del suo stato – come ammette lo stesso dottor Defanti – ma fior di giornali hanno contribuito a deviare quest’informazione.
Englaro racconta un’Eluana scarnificata e inguardabile, «dalla faccia che si era rinsecchita come il resto del corpo», che «pesava meno di 40 chili», le cui «braccia e gambe erano rattrappite», con il viso tutto piagato da «quelle lacerazioni che ai vecchi vengono sul sedere ma a lei anche in faccia» (Corriere della Sera, 10 febbraio). Offre così un quadro raccapricciante di sua figlia, un ritratto incredibile per chi solo pochi giorni prima, a Lecco, aveva visto una paziente ben curata, forte, sana e dalla pelle intatta. E soprattutto che sarà presto smentito dall’autopsia.

Nella stanza di Eluana
Un lenzuolo candido copre la ragazza che giace distesa su un fianco, il destro, così la vediamo di spalle. O meglio, di spalle vediamo una testa di capelli lucidi e neri, tagliati corti, non cortissimi. Quella dunque è Eluana, ci siamo.Mezzo giro intorno al letto e siamo faccia a faccia: buongiorno, Eluana. Non è più la ragazza delle foto, ma chi poteva essere così stupido da pensarlo, nessuno di noi è la persona che era vent’anni fa. Però una cosa colpisce subito: Eluana è invecchiata poco, è rimasta ragazza davvero, anche nella realtà, non solo in quella congelata dalle foto…Di lei vedo le braccia e quelle sono tornite, sode, in carne come mai avevo visto nei numerosi “stati vegetativi” che avevo conosciuto, e pure il volto è rilassato, pieno, normale, non abbrutito da quelle tipiche espressioni deformi che avevo incontrato, bocca spalancata, bava che cola, guance scarne, una sorta di urlo muto di Munch.È primo pomeriggio ed Eluana è sveglia: «Apre gli occhi all’alba e li richiude la sera, di giorno non dorme», spiega suor Rosangela, che resta in camera con noi e parla poco.

Con la scusa di curarla
Eluana viene ricoverata nella casa di cura “La Quiete” grazie a un “Piano di assistenza individuale” finalizzato al «recupero funzionale e alla promozione sociale dell’assistita», oltre che al «contrasto dei processi involutivi in atto»: cioè per essere curata. (…) Una novità la si scopre leggendo ciò che confida il 4 febbraio al Gazzettino Maurizio Mori (presidente dell’associazione Consulta di bioetica onlus, che segue da molto tempo e da vicino Beppino Englaro): al momento d’avviare le procedure per il ricovero a “La Quiete” c’è «una lista d’attesa, ma le gravi condizioni di Eluana hanno richiesto una sorta di procedura d’urgenza». Il dottor Carlo Alberto Defanti, nella certificazione sanitaria che precede la ragazza alla casa di cura, aveva scritto come anamnesi che la paziente «non ha avuto in passato patologie rilevanti» e nella diagnosi aveva parlato di «stato vegetativo permanente post-traumatico», giudicandola in «buone condizioni di salute». Aveva certificato che il suo ciclo sonno-veglia è «normale» e che «non ha piaghe da decubito». Quali sarebbero le «gravi condizioni» che hanno legittimato «una sorta di procedura d’urgenza»?L’Unità di valutazione distrettuale della Asl di Udine autorizza l’accettazione affermando che Eluana ha una «rete familiare in difficoltà nella gestione assistenziale», quindi le serve «assistenza per le attività della vita quotidiana nelle 24 ore».La ragazza entra il 3 febbraio e immediatamente viene ceduta all’équipe capeggiata da Amato De Monte, l’associazione Per Eluana: il cui operato (previsto in un protocollo firmato il giorno precedente) mira all’opposto del recupero e della cura di Eluana!

Un’autopsia imbarazzante
Da quelle pagine, si desume, «di piaghe neanche l’ombra». L’11 febbraio è anche il giorno in cui iniziano a circolare altre verità: «Secondo i periti era in buone condizioni di nutrizione», scrive l’Ansa. «Al momento del decesso pesava 53 chili», rivela il Corriere della Sera: altro che «meno di 40 chili», dunque. Eluana pesava 56 o 57 chili prima di partire per Udine. Infine la notizia più grave: «È stato calcolato anche il peso del cervello, sarebbe uguale a quello di una persona normale». Per la pubblica opinione è un fulmine a ciel sereno: il gruppetto di medici aveva infatti assicurato cose ben diverse. Che lei morendo non avrebbe sofferto perché «il suo cervello, come quello di Terri Schiavo, è ridotto almeno alla metà del suo peso».

«Alzheimer, ovvero non-persone…»
Al congresso della Società italiana di neurologia, Defanti nel 2007 tiene una relazione intitolata “Etica del prendersi cura dei pazienti con demenza”. Leggiamo: «L’invecchiamento e ancor più la demenza sollevano il problema del valore della vita umana. Certo è che davanti a una vita molto diminuita, per esempio a quella di un demente in fase avanzata, l’interrogativo se la sua vita abbia lo stesso valore di quella di uno di noi sorge abbastanza naturalmente… Un problema peculiare della demenza è quello dell’identità personale (Ip) – sostiene ancora Defanti –. Il concetto è controverso. Vi è infatti discussione su un punto: se cioè dopo la perdita dell’Ip il soggetto che resta è in certo modo “un’altra persona”», cioè «ha perso le caratteristiche stesse di persona (= è una non-persona)». Il malato di Alzheimer, spiega infatti, non ha più nemmeno la capacità di riconoscere se stesso e i suoi cari, e «questo cambiamento fa sorgere inquietanti interrogativi, ad esempio, se sussistano verso la persona così cambiata gli stessi doveri di prima, per non parlare dell’affetto».

Un disegno che parte da lontano
Era la fine del 1995. «Ricordo ancora – attacca Mori – la telefonata fattami da Defanti: “Ieri sera sono venuti da me i genitori di una giovane che, dai referti presentati, è in stato vegetativo permanente. Si è trattato di una situazione molto difficile, ma anche bella e coinvolgente… Ho spiegato loro cosa si fa negli Usa e in Gran Bretagna e che avremmo potuto parlarne con maggiore attenzione e distensione”».La telefonata di Defanti a Mori continua. Il neurologo offre anche un profilo psicologico degli Englaro: «Sono persone di grande caratura e, mi pare, molto decise: forse sono in grado di portare avanti un caso come quello di Nancy Cruzan o di Tony Bland (battaglie legali per l’eutanasia, la prima negli Usa nel 1990, la seconda nel Regno Unito nel 1993, nda). Vedremo! Per ora ho assicurato loro il mio interessamento: studierò meglio il caso dal punto di vista clinico e poi valuteremo se ci sono le condizioni per procedere e come si svilupperà la situazione. Ma sono persone serie, vanno seguite!».

Il bluff della spina
Quasi tutte le testate si ostinano a parlare di «spina» e di «staccare», ma non dicono che quello di Eluana è un letto normalissimo, così come la sua stanza. Nessun macchinario, nessun monitor. Soprattutto niente che si possa staccare. Se si vuole che Eluana muoia bisogna agire, in un modo o in un altro, perché non ha malattie, non dipende neppure da un respiratore, e al di là della lesione cerebrale dovuta all’incidente non c’è nulla nel suo corpo che non funzioni, è una grave disabile come tanti altri, non una malata terminale. La soluzione potrebbe essere un’iniezione come avviene in molte nazioni per le esecuzioni capitali, ma il metodo è barbaro, così come l’ipotesi di un soffocamento. Più «accettabile», anche se più lungo, appare lasciarla senza alimenti e senz’acqua finché non si spegnerà. Un sistema che avrebbe lo stesso risultato con qualsiasi paziente incapace di reagire, non solo le migliaia di stati vegetativi in Italia, ma tutti i bambini nati con cervello atrofizzato, i disabili gravissimi o i malati di Alzheimer, per citare alcune delle vite «non degne».

La presunta volontà
Centinaia di altri genitori, che da molti anni lottano eroicamente giorno e notte per tenersi in casa i loro figli disabili, si sentono annientati: «Se lui è premiato, vuol dire che noi abbiamo sbagliato tutto…». Un uomo di Roma, Claudio Taliento, che da sei anni accudisce la moglie in stato vegetativo, va per logica: «Ora anche lei è potenzialmente sopprimibile: basta trovare un testimone che dica: “Non avrebbe voluto vivere così” e posso sopprimerla». Non entriamo nel merito del premio dato a Englaro, ma sarebbe un bel gesto che l’Unci desse la stessa onorificenza anche a uno di questi padri. Uno soltanto, per tutti i 2.700. Di loro, lasciati soli, i giornali non parlano e le istituzioni si dimenticano.