la figlia ha un tumore, la mamma anticipa il parto per farle conoscere la sorellina.

Da: Leggo

PRESTON - Un gesto d'amore quello che mamma Paula Holmes ha fatto nei confronti della figlia Katy. La donna, che aspettava un'altra bambina, ha chiesto ai medici di anticipare il parto di tre settimane, così che la sua figlia più grande potesse avere l'opportunità di conoscere la sorellina. Infatti a Katy, 10 anni, è stato diagnosticato in ottobre un incurabile tumore al cervello che degenera molto velocemente.

Paula, di Penwortham, Lancs, ha detto: «Quando ho realizzato che ero incinta e Katy avrebbe potuto non vedere la bambina ero terrorizzata. I medici hanno accettato la mia proposta senza esitazioni».
A far scoprire il tumore, lo spirito di osservazione dei genitori, che hanno sempre visto la figlia sorridente e raggiante. Quel sorriso è venuto a mancare in un'assemblea scolastica, quando il preside ha consegnato a Katy un attestato di merito, ma la bambina non ha sorriso - anzi - e sembrava triste. Dopo alcune settimane sono cominciati dei dolori di testa e visione doppia, fino a che non è giunta la diagnosi.

La donna, insieme al marito David, ora spera in un miracolo: un chirurgo australiano, Charles Teo, potrebbe essere l'unica salvezza di Katy, disposto ad operare dove tutti gli altri si tirano indietro.
«Non abbiamo parlato a Katy della sua condizione terminale, vogliamo darle speranza. Per ora adora Scarlett, e quando gliela mettiamo in braccio riesce a sorridere».

CONCLUSO IL PROCESSO DIOCESANO DI JÉRÔME LEJEUNE

Da: Chiesa Cattolica

La causa di beatificazione dello scienziato francese passa ora a Roma

di Anne Kurian

ROMA, giovedì 23 febbraio 2012 (ZENIT.org) - La diocesi di Parigi celebra la chiusura del processo diocesano della causa di beatificazione e canonizzazione del professor Jérôme Lejeune (1926-1994). È “un primo passo importante” verso gli altari dello scopritore dell’anomalia cromosomica all’origine della sindrome di Down, la trisomia 21.

La fine dell’indagine a livello diocesano verrà celebrata solennemente durante una sessione pubblica mercoledì 11 aprile 2012, alle ore 17, nella cattedrale parigina di Notre-Dame. Per l’occasione, saranno eseguiti anche i vespri solenni alle ore 17.45, presieduti da Dom Jean-Charles Nault, abate dell’Abbazia benedettina di Saint-Wandrille e postulatore della causa, ed una “Messa per la Vita”, alle ore 18.30, presieduta da monsignor Eric de Moulins-Beaufort, vescovo ausiliare di Parigi.

“È un primo passo importante perché segna la fine dell’indagine informativa”, ha detto il postulatore, precisando però che “in questa fase dell’indagine, nessuna conclusione viene data dalla Chiesa”. Infatti, “lo studio qualitativo della vita e delle virtù verrà effettuato nell’ambito dell’inchiesta romana”, che inizia subito dopo la chiusura del processo diocesano.

Mayté Varaut, presidente dell’associazione Amici del professor Jérôme Lejeune, coinvolta nel processo di beatificazione, riferisce che l’organismo sta ricevendo testimonianze “dal mondo intero”, anche da parte di “studiosi felici di manifestare che non c’è contraddizione tra la fede e la scienza”. L’associazione ha messo in luce anche testimonianze provenienti da “una nuova generazione di giovani impegnati al Servizio della Vita”.

L’associazione Amici del professor Jérôme Lejeune auspica che la testimonianza dello scienziato “susciti nuove vocazioni di cristiani pronti ad essere Servitori della Vita, con intelligenza, coraggio e lealtà, per il vero bene dell’Uomo e dell’Umanità”.

Il processo diocesano della causa di Jérôme Lejeune è stato aperto il 28 giugno del 2007 a Parigi. Vi hanno partecipato una ventina di volontari, esperti storici, scienziati e teologi. Dopo la chiusura della fase diocesana, il dossier si trasferisce a Roma, presso la Congregazione per le Cause dei Santi, per l’esame del carattere “eroico” delle sue virtù. Per la beatificazione, sarà poi necessario il riconoscimento di un “miracolo” attribuito alla sua intercessione.

Sposato e padre di famiglia, Jérôme Lejeune è stato medico e ricercatore. Ritenuto il “padre della genetica moderna”, fu insignito nel 1962 con il Premio Kennedy, per la scoperta dell’origine cromosomica della trisomia 21.

È noto per aver assistito e seguito numerosissimi pazienti con deficit intellettivi e per il suo impegno a favore del rispetto per la vita umana. È stato membro dell’Accademia delle Scienze morali e politiche ed è stato insignito di numerose onorificenze internazionali.

Nel 1997, in occasione del suo viaggio in Francia per la Giornata Mondiale della Gioventù, Papa Giovanni Paolo II si recò a Châlo Saint Mars, nell’Essonne, per pregare sulla tomba del suo amico, che aveva nominato il primo presidente della Pontificia Accademia per la Vita.

[Traduzione dal francese e rielaborazione a cura di Paul De Maeyer]

Prime riflessioni da una lettura del Libro Bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza

di: Mariano de Persio, Membro Consiglio Scientifico - Scienza & Vita di Latina

Alcuni passaggi del documento del gruppo di lavoro sugli stati vegetativi e di minima coscienza istituito dal Ministero della Salute rivelano come la questione sia stata affrontata con un metodo scientifico e fenomenologico esistenziale cui cercheremo di aggiungere alcune riflessioni.  Il documento raccogliendo il punto di vista delle associazioni che rappresentano i famigliari e quello di un gruppo  composto da neurologi e rianimatori, individua le “buone” pratiche e le soluzioni alle problematiche circa percorsi di cura. Scorrendo il documento si evidenzia che «Lo stato vegetativo sia diagnosticato senza connotarlo con gli aggettivi di ‘persistente’ o ‘permanente’, ma indicando la causa che lo ha determinato e la sua durata»; quando una persona in stato vegetativo «raggiunge la stabilità clinica entrando in una fase di cronicità, deve essere considerata persona con ‘gravissima disabilità» .

Niente più ‘persistente o permanente’ dunque, lo stato vegetativo sarà classificato come una ‘gravissima disabilità’, una volta raggiunta la fase di cronicità, perché non si può escludere la presenza di elementi di coscienza in questi pazienti e la possibilità di un miglioramento, «non può essere escluso un miglioramento delle funzioni cognitive, anche a distanza di molti anni dall’evento acuto». Tra l’altro, è errore comune usare indistintamente il termine coma oppure stato vegetativo; ma le due condizioni sono ben diverse.

Va sottolineato che tra stato ‘persistente o permanente’ e ‘gravissima disabilità’, c’è  una differenza di sostanza. Infatti catalogando lo stato vegetativo sotto la voce disabilità, le associazioni chiederanno che venga inserito nei livelli essenziali di assistenza (LEA).

Solo soffermandosi su questi aspetti si nota come si cerchi di muoversi senza intaccare le diverse sensibilità filosofiche e religiose. Non ci sono affermazioni forti sulla vita, ma si pone attenzione comunque alla qualità da raggiungere in ambito assistenziale, si ricercano le cause di un evento diagnosticandone gli effetti, limitando gli errori, mantenendo una permanenza nella ricerca. E soprattutto si esprime l’attenzione a coloro che hanno esperienza di famigliari in stato vegetativo. Esperienze e verità soggettive che si incontrano nella ricerca di una denominatore comune in cui potrebbe intravvedersi un barlume di oggettività.

Il documento non è stato da tutti accolto positivamente:  qualcuno si esprime contro le conclusioni del documento connotandolo come più ideologico che scientifico oltre ad affermare che sembra un'affermazione con un forte valore etico e ideologico la definizione dell'idratazione e dell'alimentazione artificiali come “cure normali” e non terapie mediche, perché la conseguenza sarebbe quella di trasformare la loro eventuale sospensione in un “abbandono assistenziale”[1]. Si potrebbe invece leggere una attenzione alla persona: la persona in stato vegetativo, la persona del famigliare, la persona dei ricercatori e medici in una prospettiva di personalismo ontologicamente fondato.

L’atteggiamento dell’uomo di fronte alla vita in ogni suo momento e in ogni situazione anche di stato vegetativo, la sua disponibilità ad accoglierla e rispettarla o, al contrario, la sua volontà di ridurla a mezzo così come egli desidera, pongono «con drammatica forza la questione fondamentale: se l’uomo sia prodotto da se stesso o se egli dipenda da Dio»[2] .

---

[1] http://bioeto.blogspot.com/2010/06/sullibrobiancosuglistativegetativi.html (Ult. cons. 1.XII.2010)

[2] BENEDETTO XVI, Caritas in Veritate, §§ 74.75

Staminalia (I)

da: NEUROETICA E NEUROSCIENZE di Alberto Carrara

Inizio con questo post l’analisi e la riflessione sul libro Staminalia. Le cellule «etiche» e i nemici della scienza di Armando Massarenti (Ed. Guanda, Parma 2008) che ho avuto modo di recensire per la rivista Studia Bioethica.

L’analisi che condurrò si baserà sulle affermazioni, “chiare ed evidenti”, che citerò di volta in volta, e che saranno le parole stesse dell’autore, le “ipsissima verba Massarenti” come vorrebbero i latini.

Iniziamo subito dall’INTRODUZIONE.

A pagina 5 l’autore esordisce così: “È la più grande promessa della medicina del XXI secolo, ma non è detto che riusciremo a beneficiarne”. È chiaro che ci si sta riferendo alla ricerca sulle cellule staminali. Bisogna notare la verità della frase iniziale: è, in effetti, una grande PROMESSA. Come è ovvio, una promessa è qualcosa che si attende con speranza nella sua PROBABILE REALIZZAZIONE FUTURA.

Massarenti dice bene: la ricerca scientifica che coinvole le cellule staminali (da ora in poi abbrevierò: staminali) è davvero un settore di grande sviluppo che sta attualmente già provocando enormi risultati a livello di conoscenze di biologia molecolare, di genetica e citologia.

Basti pensare che c’è stata una vera svolta epocale: dal “dogma” che affermava la presenza di cellule staminali adulte soltanto a livello di alcuni organi ed apparati (anche in biologia molecolare si parla e si affermava il “dogma”: “un gene, una proteina”, poi smentito dalle stesse evidenze sperimentali relative allo splicing genetico, etc., cose che appassionano i tecnici biotecnologi come il sottoscritto, ma che forse è meglio sorvolare per non entrare, in questa sede, in maggiori dettagli), fin all’evidenza che gruppi (pools) di cellule staminali adulte si riscontrano praticamente in tutti gli organi del nostro corpo, basterebbe considerare due recenti pubblicazioni apparse su Nature, persino a livello cerebrale e cardiaco!

Inoltre, gli studi sperimentali su cellule staminali adulte hanno permesso l’evidenza del processo di TRANSDIFFERENZIAZIONE cellulare. In sintesi, si definisce la transdifferenziazione il processo di trasformazione di cellule provenienti da uno dei 3 foglietti embrionali (ectoderma, mesoderma ed endoderma) in cellule di altro foglietto attraverso un processo di “riprogrammazione ed espressione genetica” che in teoria era già stato precedentemente (ed ovviamente) postulato. Un biologo molecolare lo troverebbe abbastanza ovvio (almento in teoria!).

Bisognerebbe leggere una delle recenti pubblicazioni circa le speranze e previsioni sull’uso delle cosiddette “cellule staminali indotte” o iduced pluripotent stem cells (iPS) per rendersi conto della situazione odierna sulle cellule staminali.

Concludo per il momento con una semplice consatatazione. Fa sorridere la sintonia che c’è tra il libro di Massarenti e certi slogan che si ripetono purtroppo anche su siti di una certa serietà come l’italiamo Molecular Lab che pubblica un articolo dal titolo: “Staminali adulte e deludenti” che inizia con questi toni: “La campagna referendaria è stata segnata dalla contrapposizione fra difensori delle staminali embrionali e crociati delle staminali adulte”. Certamente il connotato “crociati” per coloro che promuovono la ricerca scientifica con cellule staminali adulte è sicuramente un refuso o uno sbilanciamento involontario... considerando poi che le fonti citate da questo articolo risalgono al 2002-2004, cioè a circa di 10 anni fa, non mi resta che concludere amaramente: se questa è serietà e aggiornamento scientifico allora ben venga la barbarie dell’impiego di esseri umani (embrioni umani) per il puro diletto di certi scientisti. Certo non si pretende un super-aggiornamento al giorno presente, ma un pizzico di serietà e rigore scientifico.

«I pazienti in stato vegetativo non sono malati terminali»

da: Tempi.it

Matilde Leonardi, è il direttore scientifico del “Coma Research Centre" che, all'interno dell'Istituto Besta di Milano, si occupa di pazienti in stato vegetativo secondo il principio della “perseveranza terapeutica”:«Una modalità per prendersi cura dei pazienti, anche gravi, in modo che possano godere di trattamenti adeguati alla loro situazione».

Sabato 4 febbraio si è svolto a Gallarate, in provincia di Varese, un convegno dedicato principalmente a medici e infermieri, dal titolo: "Percorsi etici e condivisione della cura: accoglienza e tutela delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza". Tema complesso e di stretta attualità, dibattuto proprio alla vigilia della II Giornata nazionale degli stati vegetativi, istituita dalle associazioni delle famiglie con parenti in simili condizioni e con disabilità gravissime e che si celebra il 9 febbraio, lo stesso giorno in cui Eluana Englaro morì nel 2009. In questo convegno nel quale si è fatto il punto della situazione sulle cure neurologiche in Italia, l’Istituto Besta di Milano ha presentato i risultati del progetto “Week Service”, da poco più di un anno in funzione. tempi.it ne parla con la dott.ssa Matilde Leonardi, direttore scientifico del “Coma Research Centre” dell'istituto. «Prima di parlare del nostro progetto vorrei partire da una domanda, spesso mal posta, nel dibattito attuale sugli stati vegetativi. Non dobbiamo chiederci “Che cosa vorresti tu se capitasse a me”. La domanda vera è: “Che cosa dobbiamo fare noi, come società, quando ci troviamo davanti a persone in queste condizioni”. È sbagliato anche porre la questione in termini di “diritto alla vita” o “diritto alla morte” perché non stiamo parlando di malati terminali». 

È ancora irrisolvibile il dilemma tra accanimento o abbandono terapeutico?

Tra l’accanimento terapeutico, che riguarda tutti quei trattamenti sproporzionati alla situazione clinica del paziente che recano più danni che benefici alla persona, e l’abbandono - vogliamo chiamarlo con il vero nome, eutanasia? -, che non è previsto in Italia, che provoca direttamente e volontariamente la morte di un malato grave, si inserisce la posizione della “perseveranza terapeutica”. Una modalità con la quale ci si prende cura dei pazienti, anche gravi, in modo che possano godere di trattamenti adeguati alla loro situazione. Quindi l'accanimento terapeutico non è l’oggetto del dibattito.

Tutto chiaro ma è la stessa classe medica che avanza dubbi sulle procedure.

Dipende. Con l’Istituto Besta abbiamo realizzato uno dei più grandi studi al mondo sui pazienti in stato vegetativo e devo dire, francamente, che i giudizi dei medici che lavorano con questo tipo di pazienti sono assolutamente univoci. Se le obiezioni arrivano da chi non ha contatti con questa tipologia di malati i giudizi non possono reggere il confronto.

Può illustrarci il progetto “Week Service”?

Questo progetto è all’interno del “Coma Research Centre” finanziato da Regione Lombardia, che vede l’Istituto Besta accogliere ogni settimana due pazienti, dal lunedì al venerdì. L'equipe è formata da circa quaranta ricercatori, di cinque dipartimenti e lavoriamo su questi pazienti facendo una mappatura completa sia della cognizione neuro-scientifica, cioè la condizione della funzionalità celebrale, sia di tutte le condizioni cliniche, in cui sono coinvolti dentista, nutrizionista, logopedista, neurochirurgo, fisiatra, fisioterapista. Tutte queste figure, oltre alle varie specializzazioni neurologiche, valutano il paziente durante il ricovero settimanale. I degenti arrivano da diverse regioni italiane e i loro familiari sono ospitati dall'Associazione “Casa amica”. Tutte le valutazioni specialistiche sono fatte indipendentemente l’una dall'altra mentre la dimissione è generale e i casi vengono discussi dall'intera equipe.

Quali sono i vantaggi per il malato?

Diamo indicazioni, valutazioni. Qualche settimana fa abbiamo scoperto che un ragazzo comunicava con l’alluce, in un sistema binario di “Si/No”. Quindi abbiamo dato indicazioni al riabilitatore che lo segue a casa e adesso lavoreranno per instaurare un linguaggio per comunicare con il ragazzo.

Questo progetto è un modo per lasciare meno sola la famiglia del malato?

Abbiamo basato il lavoro del centro su una grande rete nazionale. Ci sono sovvenzioni da Regione Lombardia e tutto nasce da un'iniziativa finanziata dal Ministero della Salute che ha visto il coinvolgimento di 39 associazioni di familiari e 602 pazienti. Questa è la base nazionale da cui è partito il progetto lombardo. Ma anche le famiglie che arrivano da noi che non hanno contatti con le associazioni sono messe in rete, perché pensiamo che la condivisione della fatica e delle difficoltà serva ad un alleviare la sofferenza.

Ci sono altri problemi nel rapporto famigliare?

Certamente le ore di assistenza. Se in Istituto il fisioterapista viene in media per tre ore al giorno, i parenti più prossimi assistono i malati per molte ore consecutive, per non parlare di chi vive questa situazione a casa dove i malati hanno bisogno di assistenza ventiquattro ore al giorno. Quando vengono colpiti uomini dai cinquanta ai cinquantacinque anni, ancora nel pieno della loro vita lavorativa, l’abbandono forzato del lavoro sia per il malato, sia per chi deve accudirlo, provoca povertà economica in famiglie in cui magari ci sono ancora figli piccoli. C’è bisogno di una riflessione sui sistemi di welfare.

Annoso problema …

Negli studi abbiamo notato grandi differenze tra Nord e Sud, ma ogni regione ha la sua pecora nera. Nello stesso territorio regionale registriamo macchie di eccellenza e situazioni di isolamento.

Siete stati invitati a Roma dal ministro della Salute, Renato Balduzzi, per parlare della situazione nazionale. Di cosa discuterete con il governo?

Vorremmo che passasse il concetto che le persone in stato vegetativo o di minima coscienza sono malati con gravissima disabilità e che hanno bisogno di assistenza per se stessi e per le loro famiglie, l'unico modo per farlo è un intervento strutturale.