Matilde Leonardi, è il direttore scientifico del “Coma Research Centre" che, all'interno dell'Istituto Besta di Milano, si occupa di pazienti in stato vegetativo secondo il principio della “perseveranza terapeutica”:«Una modalità per prendersi cura dei pazienti, anche gravi, in modo che possano godere di trattamenti adeguati alla loro situazione».
Sabato 4 febbraio si è svolto a Gallarate, in provincia di Varese, un convegno dedicato principalmente a medici e infermieri, dal titolo: "Percorsi etici e condivisione della cura: accoglienza e tutela delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza". Tema complesso e di stretta attualità, dibattuto proprio alla vigilia della II Giornata nazionale degli stati vegetativi, istituita dalle associazioni delle famiglie con parenti in simili condizioni e con disabilità gravissime e che si celebra il 9 febbraio, lo stesso giorno in cui Eluana Englaro morì nel 2009. In questo convegno nel quale si è fatto il punto della situazione sulle cure neurologiche in Italia, l’Istituto Besta di Milano ha presentato i risultati del progetto “Week Service”, da poco più di un anno in funzione. tempi.it ne parla con la dott.ssa Matilde Leonardi, direttore scientifico del “Coma Research Centre” dell'istituto. «Prima di parlare del nostro progetto vorrei partire da una domanda, spesso mal posta, nel dibattito attuale sugli stati vegetativi. Non dobbiamo chiederci “Che cosa vorresti tu se capitasse a me”. La domanda vera è: “Che cosa dobbiamo fare noi, come società, quando ci troviamo davanti a persone in queste condizioni”. È sbagliato anche porre la questione in termini di “diritto alla vita” o “diritto alla morte” perché non stiamo parlando di malati terminali».
È ancora irrisolvibile il dilemma tra accanimento o abbandono terapeutico?
Tra l’accanimento terapeutico, che riguarda tutti quei trattamenti sproporzionati alla situazione clinica del paziente che recano più danni che benefici alla persona, e l’abbandono - vogliamo chiamarlo con il vero nome, eutanasia? -, che non è previsto in Italia, che provoca direttamente e volontariamente la morte di un malato grave, si inserisce la posizione della “perseveranza terapeutica”. Una modalità con la quale ci si prende cura dei pazienti, anche gravi, in modo che possano godere di trattamenti adeguati alla loro situazione. Quindi l'accanimento terapeutico non è l’oggetto del dibattito.
Tutto chiaro ma è la stessa classe medica che avanza dubbi sulle procedure.
Dipende. Con l’Istituto Besta abbiamo realizzato uno dei più grandi studi al mondo sui pazienti in stato vegetativo e devo dire, francamente, che i giudizi dei medici che lavorano con questo tipo di pazienti sono assolutamente univoci. Se le obiezioni arrivano da chi non ha contatti con questa tipologia di malati i giudizi non possono reggere il confronto.
Può illustrarci il progetto “Week Service”?
Questo progetto è all’interno del “Coma Research Centre” finanziato da Regione Lombardia, che vede l’Istituto Besta accogliere ogni settimana due pazienti, dal lunedì al venerdì. L'equipe è formata da circa quaranta ricercatori, di cinque dipartimenti e lavoriamo su questi pazienti facendo una mappatura completa sia della cognizione neuro-scientifica, cioè la condizione della funzionalità celebrale, sia di tutte le condizioni cliniche, in cui sono coinvolti dentista, nutrizionista, logopedista, neurochirurgo, fisiatra, fisioterapista. Tutte queste figure, oltre alle varie specializzazioni neurologiche, valutano il paziente durante il ricovero settimanale. I degenti arrivano da diverse regioni italiane e i loro familiari sono ospitati dall'Associazione “Casa amica”. Tutte le valutazioni specialistiche sono fatte indipendentemente l’una dall'altra mentre la dimissione è generale e i casi vengono discussi dall'intera equipe.
Quali sono i vantaggi per il malato?
Diamo indicazioni, valutazioni. Qualche settimana fa abbiamo scoperto che un ragazzo comunicava con l’alluce, in un sistema binario di “Si/No”. Quindi abbiamo dato indicazioni al riabilitatore che lo segue a casa e adesso lavoreranno per instaurare un linguaggio per comunicare con il ragazzo.
Questo progetto è un modo per lasciare meno sola la famiglia del malato?
Abbiamo basato il lavoro del centro su una grande rete nazionale. Ci sono sovvenzioni da Regione Lombardia e tutto nasce da un'iniziativa finanziata dal Ministero della Salute che ha visto il coinvolgimento di 39 associazioni di familiari e 602 pazienti. Questa è la base nazionale da cui è partito il progetto lombardo. Ma anche le famiglie che arrivano da noi che non hanno contatti con le associazioni sono messe in rete, perché pensiamo che la condivisione della fatica e delle difficoltà serva ad un alleviare la sofferenza.
Ci sono altri problemi nel rapporto famigliare?
Certamente le ore di assistenza. Se in Istituto il fisioterapista viene in media per tre ore al giorno, i parenti più prossimi assistono i malati per molte ore consecutive, per non parlare di chi vive questa situazione a casa dove i malati hanno bisogno di assistenza ventiquattro ore al giorno. Quando vengono colpiti uomini dai cinquanta ai cinquantacinque anni, ancora nel pieno della loro vita lavorativa, l’abbandono forzato del lavoro sia per il malato, sia per chi deve accudirlo, provoca povertà economica in famiglie in cui magari ci sono ancora figli piccoli. C’è bisogno di una riflessione sui sistemi di welfare.
Annoso problema …
Negli studi abbiamo notato grandi differenze tra Nord e Sud, ma ogni regione ha la sua pecora nera. Nello stesso territorio regionale registriamo macchie di eccellenza e situazioni di isolamento.
Siete stati invitati a Roma dal ministro della Salute, Renato Balduzzi, per parlare della situazione nazionale. Di cosa discuterete con il governo?
Vorremmo che passasse il concetto che le persone in stato vegetativo o di minima coscienza sono malati con gravissima disabilità e che hanno bisogno di assistenza per se stessi e per le loro famiglie, l'unico modo per farlo è un intervento strutturale.
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